Dia Mundial das Doenças Raras: "Se você não tratar, é um atestado de óbito", diz paciente

Uma doença é considerada rara quando afeta 65 em cada 100.000 pessoas

(Foto: Reprodução/RedeTV!)

Nesta terça-feira (28), é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. A data é uma forma de chamar atenção para a importância da prevenção, do diagnóstico precoce e do tratamento dessas enfermidades que muitas vezes a medicina conhece pouco.

Devido aos problemas renais, Rodrigo precisou se submeter a um transplante. No dia da cirurgia ele ficou sabendo que tinha a doença de Fabry, uma enfermidade rara que se não tratada pode diminuir a expectativa de vida.

“A hora que a pessoa chega pra você e fala, olha você tem uma doença rara, é uma doença grave, você precisa tratar o resto da vida, aí a cabeça da gente muda, mas se você não tratar, não cuidar, é um atestado de óbito que você está assinando a longo prazo”, contou Rodrigo. 

Uma doença é considerada rara quando afeta 65 em cada 100.000 pessoas. No mundo, são estimadas cerca de 8.000 tipos de doenças raras, 80% por fatores genéticos. Já no Brasil, são 13 milhões de pessoas com esse tipo de doença. 

Das pessoas com essas enfermidades, 75% são crianças. 3 de cada 10 pacientes morrem antes dos cinco anos de idade.

O Brasil tem, desde 2014, uma política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras, os serviços de prevenção, diagnóstico e tratamento, são realizados pelo Sistema Único de Saúde, o SUS. 

“Quanto mais precoce você conseguir identificar essas condições clínicas, essas doenças, maior a chance que a gente tem de fazer um tratamento alvo, um tratamento, adequado, um tratamento especializado e maior as chances dessas pessoas de evoluirem sem sequelas ou com o mínimo de sequelas possíveis e várias dessas doenças elas também são letais, então a gente ganha a chance de tentar curar essas doenças na medida do possível”, explica Sandro Felix Perázzio, que coordena a Comissão de Doenças Raras da Sociedade Brasileira.

Para chamar atenção da população sobre a prevenção e a importância do diagnóstico precoce, a Organização Europeia de Doenças Raras criou, em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras. No Brasil, a data, que foi instituída em 2018, serve, também, para cobrar investimentos em pesquisas para o desenvolvimento de medicamentos.