Casal ganha gêmeos após homem descobrir doença degenerativa

(Fotos: Divulgação/MarcAtkins)

Casado com a escritora irlandesa Ruth Fitzmaurice, Simon Fitzmaurice foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2008. Na época, os médicos disseram que ele viveria de três a quatro anos, então o casal decidiu que teria mais um filho, e acabou tendo gêmeos.

Desde os 34 anos, Simon está impossibilitado de andar e vive na cadeira de rodas. Aos 37, sofreu uma falência respiratória e os médicos decidiram deixá-lo internado para respirar com a ajuda de aparelhos. Contra as indicações médicas, a família decidiu levá-lo para casa e providenciar todo o equipamento possível.    

Além dos gêmeos, o Ruth e Simon já tinham três outras crianças quando o pai descobriu a doença. "Nós estávamos muito envolvidos e apaixonados. Tínhamos uma vida maravilhosa e feliz. Tínhamos aquele mágico senso de que nada poderá acontecer conosco. Então é como se alguém viesse e te colocasse em uma vida diferente", contou Ruth em entrevista ao Mirror.

Quando decidiram ter o quarto filho, após o diagnóstico, Ruth e Simon procuravam algo em que ambos pudessem focar. Ao completar 20 semanas de gravidez, Ruth fez o ultrassom que revelou serem duas crianças, um menino e uma menina. 

"Os gêmeos nos trouxeram muita força e alegria. Quando Simon olhou para eles, seus olhos mudaram", relembrou Ruth, que explica que para os gêmeos a situação do pai é muito normal, já que nunca o conheceram de outra forma. "Hoje, eles estão com cinco anos e entendem Simon de um jeito muito simples". 

Apesar de ter superado mais que o dobro do tempo que lhe foi dado, hoje Simon só consegue mexer os olhos e precisa de cuidado por 24 horas diárias. Portanto, a casa da família está sempre cheia, não apenas cinco crianças em fase de desenvolvimento, mas também enfermeiras e cuidadoras. "Há pessoas em todo lugar, todo o tempo. Você vai ao banheiro e a porta está trancada porque tem alguma cuidadora lá. Você abre a porta e vê pessoas andando de um lado para o outro da casa. Você nunca está sozinha", desabafou Ruth. 

Nos momentos em que consegue ficar sozinha, Ruth trabalha em um livro chamado "I Found My Tribe"("Eu encontrei minha tribo", em tradução livre). Lá ela descreve todas as dificuldades com a doença do marido, mas também a alegria em tê-lo presente em sua vida.

"Tem momentos que você vê seu parceiro agonizando de dor e sente que nenhum ser humano deveria sofrer assim. Então sua mente enlouquece e você pensa, 'isso significa que eu estou querendo matar meu marido?'. Claro que não, eu só não quero que ele sinta tanta dor", contou Ruth, que já passou mais anos com o seu marido doente do que saudável, de acordo com ela. 

A doença

Conhecida como doença de Lou Gehrig ou doença de Charcot, a esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença degenerativa que atinge o sistema nervoso.

Ela causa paralisia motora progressiva e irreversível. Em apenas 10% dos casos os médicos identificaram uma falha genética. No restante não há conhecimento a respeito das causas e desenvolvimento. 

Não há cura para esse tipo de esclerose, mas os pacientes, no geral, buscam tratamento com fisioterapia e reabilitação - para retardar os sintomas e desenvolvimento. 

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